5 травня - Міжнародний день легеневої гіпертензії
Легенева гіпертензія (ЛГ) – рідкісне захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, трансплантації серця та легень або ж смерті. Лікування є дороговартісним та пожиттєвим. Тривалість життя без лікування до 3-х років. На цю хворобу страждають люди різного віку та етнічного походження, хоча частіше вона зустрічається у жінок, ніж у чоловіків. Захворювання вражає 15–50 осіб на мільйон людей. У Європі приблизно 35 000 людей живуть з ЛГ. Симптоми: задишка, запаморочення, швидка втомлюваність, посиніння пальців, губ та обличчя, втрата свідомості. За даними Міністерства охорони здоров’я України, в Україні зареєстровано – 612 пацієнтів з ЛГ. В Україні існує державна програма, в межах якої щороку ДП «Медичні закупівлі України» забезпечує лікарні препаратами для пацієнтів із легеневою гіпертензією, які надаються їм безоплатно. Однак, це лише 4 лікарських засоби, які доступні для пацієнтів в Україні. Тоді як в світі доступно 14 препаратів. Поставки закуплених препаратів в Україні часто затримуються, що негативно впливає на стан здоров’я, тривалість життя пацієнтів. Через війну в Україні пацієнти із легеневою гіпертензією тікали за кордон, де розпочали лікування лікарськими засобами, які в Україні недоступні. Через що навіть при бажанні повернутися на Батьківщину, пацієнти позбавлені цієї можливості. Допомогою та захистом інтересів пацієнтів із легеневою гіпертензією в Україні займається Благодійний Фонд «Сестри Даліли», а також ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – легенева гіпертензія» (PHURDA). Для пацієнтів та членів їх сімей працює гаряча лінія служби підтримки +38 097 151 09 01, де можна отримати інформацію про підтримку лікарськими засобами, медичним обладнанням, юридичну консультацію. За підтримки цих спільнот, у лютому 2024 року на базі відділення дитячої кардіохірургії Лікарні Святого Миколая у м. Львові відкрився Центр легеневої гіпертензії для дітей (Центр). У Центрі дітям із легеневою гіпертензією безоплатно надають амбулаторну та стаціонарну допомогу. Зокрема, здійснюють інвазивну діагностику захворювання, а саме – катетеризацію. Контактна інформація про Центр: м.Львів, вул.Пилипа Орлика, 4, керівниця Центру – Пастернак Ольга Володимирівна, тел. 098 348 40 78. Також в Україні діє Центр легеневої гіпертензії для дорослих при Інституті кардіології ім. М.Д. Стражеска. Контактна інформація про Центр: м. Київ, вул. Святослава Хороброго, 5, провідний науковий співробітник – Радченко Ганна Дмитрівна, тел. 066 712 84 05. Контакти БФ «Сестри Даліли»:09:02 05.05.2025
